Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Новгородская область
  2. «Поживите пару дней нашей жизнью». Новгородским детям с диабетом власти не выдают устройства для мониторинга глюкозы

«Поживите пару дней нашей жизнью». Новгородским детям с диабетом власти не выдают устройства для мониторинга глюкозы

Андрей с системой непрерывного мониторинга глюкозы, купленной родителями
Алексей Сабельский

Четырехлетний Андрей из Великого Новгорода ходит в детский сад и ест почти все то же самое, что и остальные дети. Но его друзья в детском саду знают, что он особенный. У Андрея диабет, и он всегда носит с собой маленький рюкзачок. Из него за пояс уходит тонкая трубка — катетер. «Если ее оторвать, Андрею может стать плохо», — говорят в саду другие дети. Через этот рюкзачок родители Андрея следят за уровнем сахара в его крови и могут помочь регулировать его, даже если их нет рядом.

Государство частично обеспечивает дорогостоящим оборудованием и материалами семьи с больными диабетом детьми. Но оно не выдает системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), с помощью которых проще следить за уровнем сахара. Родителям приходится докупать их самим. Чтобы получить системы непрерывного мониторинга глюкозы, родители из Новгородской области обратились в правительство региона с открытым письмом.

Плюс 30 тысяч ежемесячно

 

Андрей бежит к качелям по детской площадке во дворе девятиэтажки. Просит маму покачать его посильнее. Она соглашается. Мальчик улыбается и с удовольствием позирует для фото. Через пару минут ему надоедает: «Все, пошли домой». Дома его ждет очередной замер крови с помощью глюкометра. К прокалыванию пальца мальчик равнодушен — ему интереснее показать гостю игрушки, чем переживать из-за укола. Глюкометр показывает уровень сахара: 10 ммоль/л. Это верхняя граница нормы для диабетиков. Нижняя — четыре. Андрей берет планшет и садится смотреть мультики.

— В садике он ест все то же самое, что и остальные дети, кроме манной каши, — рассказывает мама Андрея Елена. — Я отправляю ему инсулин удаленно, с помощью приложения, которое позволяет корректировать уровень сахара. Но нужен постоянный контроль.

Этот контроль обеспечивает система постоянного мониторинга, и ее можно получить бесплатно от государства. Но власти Новгородской области не выдают семьям с детьми-диабетиками эти устройства, а ежемесячно оплачивать покупку такой системы в 10 тыс. руб. почти нереально: один из взрослых членов семьи должен всегда находиться рядом с ребенком до 14 лет, если что вдруг случится. Это значит, что он не может работать и зарабатывать деньги.

Если у человека с диабетом нет системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), ему нужно вручную проколоть палец ланцетом (маленькой острой иголкой), поместить каплю крови на тест-полоску и положить ее в измерительный прибор. Замеры нужно делать 10–12 раз в день: до еды, после еды, спустя пару часов и иногда ночью. Это сложно и неудобно, а покупать систему НМГ — дорого.

— Благополучие одного ребенка с сахарным диабетом стоит столько же, сколько здорового. Плюс 30 тысяч рублей ежемесячно, — говорит Людмила Шкода, врач, представитель Новгородской диабетической ассоциации (НДА) и мать ребенка с диабетом.

В эту сумму входит инсулин — 6 тыс. руб., система НМГ — 10 тыс. руб., еще около 14 тыс. семьи отдают на расходные материалы, иглы для инъекций инсулина и тест-полоски.

Андрей на качелях

Андрей на качелях. Фото: Алексей Сабельский

Намного удобнее

 

Пока Елена сидит на кухне, ее сын играет один в своей комнате. На столе лежит смартфон, а на экране блокировки — специальный виджет с уровнем инсулина. Он с хорошей точностью отображает показатель здесь и сейчас. Андрей недавно поел и замерил сахар. Спустя полчаса уровень равен 7,9 и продолжает падать.

У мальчика установлена система «Либре», которая выглядит как диск диаметром в 3 см. Он вводится под кожу и получает информацию из клеток, с которыми соприкасается, без участия в этом процессе крови. Работает две недели, потом его нужно заменить. В теле это устройство не чувствуется. Но главный плюс — благодаря диску можно не караулить ребенка в детском саду с опасениями, что он впадет в кому из-за падения уровня сахара.

Для точности показателей Елена все равно иногда делает замеры крови с помощью тест-полосок. Государство выдает по 100 штук в месяц, каждые сутки можно использовать по три полоски. Тем, у кого есть система мониторинга глюкозы, этого количества тестов хватает. Но тем, у кого ее нет, приходится докупать, ведь каждый день ребенку с диабетом нужно делать примерно 10–12 замеров.

Тем временем уровень сахара у Андрея продолжает падать. «Если мы подождем еще пару часов, можем и „тройку“ увидеть. Я понимаю, что совсем скоро он может „гипануть“ [от слова „гипогликемия“, обозначающего низкий уровень сахара в крови] и его надо подкормить», — объясняет Елена. Если сахар, наоборот, растет, с помощью инсулиновой помпы и приложения на телефоне можно добавить немного инсулина. Это дороже, чем использовать шприц-ручку, но намного удобнее.

В Новгородской области есть, по данным Минздрава региона, 203 ребенка с диабетом первого типа. У 25 из них есть заключение врачебной комиссии, что им нужна система НМГ. Тем не менее в региональном Минздраве заявили только о двух таких детях, которым они помогут.

 

«Вы удивитесь, какой нестабильный сахар в течение суток у здорового человека»

 

В приказе Минздрава написано, что государство должно обеспечивать 85,5% детей-диабетиков в регионе системами непрерывного мониторинга. По факту многие покупают НМГ сами, в том числе и родители Андрея.

— Девять тысяч из [семейного] бюджета — это ощутимая сумма, которую не каждая семья может потянуть. Да, у детей есть пенсия. Это более 12 тысяч. Но диабетик — такой же ребенок. Он хочет есть, его нужно одевать, водить на кружки, лечить от обычных болезней, — говорит мама Андрея.

Родители из Новгородской диабетической ассоциации (НДА) заявляют, что семьи с детьми-диабетиками в их регионе никогда не получали устройства для мониторинга глюкозы. Чтобы достучаться до властей, активисты написали открытое письмо губернатору и в новгородский Минздрав, а затем записали видеообращение.

«Попробуйте пожить пару дней нашей жизнью, делать замеры сахара хотя бы перед едой, через час и через два часа после еды, и пару раз ночью. Это труд, это рутина, это в конце - концов боль. Затем, через пару дней, установите себе НМГ и вы удивитесь какой нестабильный сахар в течение суток у здорового человека. И может тогда вы поймете, как сложно контролировать сахар у диабетика», — говорится в открытом письме от 23 мая (стилистика и пунктуация сохранены).

Ответ Министерства здравоохранения Новгородской области последовал спустя сутки. В нем депутаты сообщили, что ищут деньги на покупку систем НМГ. Траты на эти аппараты «повлекут за собой дополнительные расходы», а значит, придется изменить бюджет в других статьях, например в статье на благоустройство территорий. Правда, спустя еще три дня в Минздраве признали, что «погорячились» с заявлением о расходах в бюджете, и извинились, что сравнили «жизнь и здоровье детей» с благоустройством территорий.

Во время пандемии коронавируса родители детей с диабетом не получали инсулин в достаточном количестве и тоже сняли ролик с обращением к Минздраву. Это помогло. «Поэтому мы сейчас сняли новый ролик. Требуем закупать то, что они закупать не хотят», — добавляет Елена.

Приложение, которое показывает уровень сахара

Приложение, которое показывает уровень сахара. Фото: Алексей Сабельский

Системы непрерывного мониторинга глюкозы — не просто удобно, но и критически важно для человека с диабетом. Мама Андрея говорит, что видеть тренды в изменении уровня сахара нужно, чтобы у ребенка не возникло осложнений, которые в конце концов могут повлиять на всю дальнейшую жизнь человека.

— Осложнения [от диабета] прямо сейчас не возникают. Сейчас здоровье сохранное, но что будет через 5, 10, 15 лет с его здоровьем — неизвестно. Могут пострадать глаза, почки, сосуды. Конечности могут терять свою чувствительность, — объяснила Елена Дмитриева.

Новгородская область — не единственный российский регион, где родителям детей-диабетиков приходится биться за свои права. В Карелии активисты тоже записали видеообращение к главе республики. В местное законодательство власти внесли поправки о том, что системы мониторинга глюкозы будут получать только те дети, у кого есть инсулиновая помпа. Родители уверены, что это нарушает права их детей. Минздрав отвечает, что денег в бюджете не хватает на всех. А во Владимирской области врио губернатора на пресс-конференции заявил, что детям-диабетикам и вовсе не нужны устройства мониторинга сахара. По его мнению, тест-полосок льготникам достаточно.

На фоне этой дискоммуникации с региональными властями новгородские активисты НДА пока не сдаются. В начале июня они уже сходили на встречу с прокурором Новгородской области, и встреча прошла «неплохо»: инспектор сказал, что знает о проблеме и работает над ней. В начале июля будет встреча с Минздравом. Точной даты пока нет, и в каком формате она пройдет — неизвестно. После нее, надеются родители, их дети скорее получат системы мониторинга глюкозы за счет бюджета.

Материалы по теме
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
Новгородская областьЗдравоохранениеЛицаДетиВластьИстории
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!