Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Белгородская область
  2. Белгородки вышли на пикеты в поддержку больных СМА

Белгородки вышли на пикеты в поддержку больных СМА

София Богаткина
Одна из пикетчиц — мать сына с заболеванием СМА
Фото FONAR.TV

Жительницы Белгорода 25 января провели пикеты у здания регионального правительства. Они потребовали от властей обеспечить больных со спинальной мышечной атрофией (СМА) жизненно необходимыми лекарствами. Одна из пикетчиц — мать белгородца Григория Прутова, у которого диагностировано заболевание. Об этом «7х7» рассказал Прутов. 

Обновление 17:40. Минздрав Белгородской области сообщил, что закупит лекарство для Григория Прутова. Кроме того, министерство обеспечит медикаментами другую пациентку со СМА Надежду Карачевцеву.

Женщины попросили властей внести спинальную мышечную атрофию в список высокозатратных нозологий (ВЗН). Это федеральная программа, по которой людям с наследственными заболеваниями государство предоставляет дорогостоящие жизненно необходимые лекарства. В список включены онкологические заболевания, гемофилия, рассеянный склероз и т. д.

Одна из пикетчиц — мать белгородца Григория Прутова. У мужчины СМА, и передвигаться он может только в инвалидной коляске. По его словам, власти в регионах отказывают совершеннолетним людям в лечении и отказываются включить заболевание в программу ВЗН.

— Чтобы получить необходимое лечение, нам приходится подавать в суд и судиться с департаментом здравоохранения. Здесь мы пока еще можем выиграть суд и добиться лечения. Но это что касательно регионов. В Москве это сделать вообще практически невозможно, — рассказал белгородец корреспонденту «7х7».

Фото FONAR.TV

В Москве у Совета Федерации совершеннолетние со СМА и их родственники также вышли на пикеты и потребовали от властей обеспечить их и других больных лекарствами.


В регионах России совершеннолетним людям со спинальной мышечной атрофией региональные департаменты зачастую отказывают в помощи. По словам россиян со СМА, чтобы получить положенное им лекарство от чиновников, им приходится судиться, обращаться в прокуратуру и другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, их болезнь прогрессирует. В Орловской области жители с заболеванием запустили флешмоб, чтобы обратить внимание властей на свои проблемы.

Иногда люди добиваются получения жизненно необходимых лекарств. Жительница города Карачева Брянской области художница со СМА Валентина Васильева выиграла суд у регионального департамента здравоохранения, который обязали обеспечить женщину дорогостоящим лекарством «Спинраза». Как рассказала «7х7» Васильева, тяжба длилась три месяца.

Материалы по теме
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
АкцииБелгородская областьЗдравоохранениеСобытия
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!