Художнице из Карачева Брянской области Валентине Васильевой, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), собрали 540 тыс. руб. на новую электрическую коляску. Ей пришлось судиться с местными чиновниками, чтобы получить жизненно важные лекарства. Приобретать коляску за бюджетные деньги власти отказались. Информацию об успешном сборе денег опубликовали на платформе "Добро Mail.ru".
Необходимые 540 тыс. руб. для покупки новой электрической коляски художнице со СМА Валентине Васильевой собрал благотворительный фонд «Семьи СМА». Деньги организации пожертвовали 638 человек. Васильева поблагодарила жертвователей и написала на странице во «ВКонтакте», что люди подарили ей возможность стоять.
Ранее женщина передвигалась на старой коляске, которая с трудом ездила. В ней художница не могла встать, а от сидячего положения у нее сжимались внутренние органы, деформировались кости, стало тяжело дышать и есть. В коляске Васильевой также было трудно рисовать.
По словам Валентины Васильевой, в соцзащите ей отказали в приобретении другого оборудования, сославшись на отсутствие бюджета. Художница вместе с мамой и мужем не могли приобрести устройство из-за скромных доходов. Кроме того, чиновники не стали покупать ей жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Женщина подала в суд на региональный департамент здравоохранения и выиграла его.
С проблемами в получении средств и лекарств сталкиваются жители со СМА и в других регионах России. Например, в феврале 2021 года в городе Канаше Республики Чувашия умерла шестилетняя девочка, у которой диагностировали эту болезнь. В декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы в Чебоксарах перестали делать ей уколы препарата «Спинраза», посчитав лечение «нецелесообразным» из-за «прогрессирования» неизлечимого заболевания. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Халатность». После смерти девочки директор фонда помощи семьям со СМА Александр Курмышкин попросил президента Владимира Путина наказать виновных в смертях пациентов, которым отказали в лечении.
В июле совершеннолетние люди со спинальной мышечной атрофией запустили в социальных сетях флешмоб, чтобы обратить внимание на свои проблемы. По словам участников, чтобы получить положенное им лекарство от региональных департаментов здравоохранения, им приходится судиться, обращаться в прокуратуру и другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, их болезнь прогрессирует.