Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Орловская область
  2. «Мы тоже хотим жить». В России люди со СМА запустили флешмоб с требованием обеспечить их жизненно важными лекарствами

«Мы тоже хотим жить». В России люди со СМА запустили флешмоб с требованием обеспечить их жизненно важными лекарствами

Екатерина Лобановская
Архив «7x7»

В России совершеннолетние люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) запустили в социальных сетях флешмоб, чтобы обратить внимание на свои проблемы. По словам участников, чтобы получить положенное им лекарство от региональных департаментов здравоохранения, им приходится судиться, обращаться в прокуратуру и другие инстанции. Пока они добиваются получения жизненно важных препаратов, их болезнь прогрессирует. Об этом «7x7» рассказали участницы флешмоба Марина Лисовая и Ольга Чувакова.

У Марины Лисовой СМА. На протяжении полутора лет она пыталась добиться лечения от департамента здравоохранения Москвы. Получив очередной отказ в выдаче лекарства, Лисовая вместе с матерью ребенка, страдающего таким же заболеванием, Викторией Зайцевой решила привлечь внимание к проблеме взрослых людей со СМА с помощью соцсетей.

— Считается, что СМА — это болезнь детей, которые не доживают до 18 лет. Но это не так. Взрослые есть, и мы также нуждаемся в лечении. Однако регулярно мы получаем отказы: то на нас бюджета нет, то другие причины. [Запустив флешмоб] мы хотели показать, что взрослых со СМА много и мы тоже хотим жить, — прокомментировала Марина Лисовая «7x7».

По словам девушки, сейчас в России около 300 человек страдает СМА. Они живут в разных регионах, но сталкиваются с одной и той же проблемой — постоянными отказами департаментов здравоохранения в выдаче им необходимых лекарств. Как рассказала Марина Лисовая, нигде не получается добиться препаратов мирным путем. Например, жительница Орловской области Ольга Чувакова с апреля 2021 года пытается получить препарат «Рисдиплам».

— Я в ожидании суда с департаментом здравоохранения [Орловской области]. Это лекарство стоит 20 миллионов в год на одного человека. Принимать его нужно пожизненно. Естественно, региональные департаменты делают все, чтобы отказать [в выдаче лекарства]. Если мы начинаем бороться за свою жизнь, то департаменты начинают давить на лечащих врачей, которые пишут, что лечение нецелесообразно, — рассказала девушка.

Ольга Чувакова

Ольга Чувакова. Фото из личного архива

Помимо «Рисдиплама», существует лекарство «Спинраза». Однако оно подходит не всем людям со СМА. «Спинразу», по словам Ольги Чуваковой, вводят в поясничный отдел позвоночника. У части людей, страдающих этим заболеванием, в позвоночник вставлены металлоконструкции, которые спасают от искривления и удушения. В таких случаях назначают «Рисдиплам» в виде сиропа. Как рассказала девушка, препарат зарегистрировали в России только в ноябре 2020 года.

— До этого никаких лекарств от СМА не было. В принципе, [без лекарства] я живу. Но, например, если я лежу на спине, я уже не могу почесать нос. Я не могу самостоятельно ходить в туалет и мыться. Спасибо, что сама могу дышать и глотать. Некоторые даже этого делать не могут. Они вынуждены находиться на ИВЛ и через зонд потреблять еду. Болезнь прогрессирует быстро, — добавила Чувакова.

Во флешмобе участвуют не только люди со СМА, рассказывающие свои истории борьбы за лечение, но и сочувствующие люди. Они публикуют фотографии в соцсетях с хештегом #диагноз_жить. По словам Марины Лисовой, реакции от федеральных или региональных властей пока не было.


Не только взрослые люди со СМА сталкиваются с проблемами в получении жизненно необходимых препаратов. Родителям детей, страдающих таким заболеванием, также приходится бороться за медицинскую помощь. Не всегда это получается. Так, 11 февраля 2021 года в городе Канаше Республики Чувашии умерла шестилетняя девочка Елена Суранова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». В декабре 2020 года врачи республиканской детской клинической больницы в Чебоксарах перестали делать ей уколы препарата «Спинраза», посчитав лечение «нецелесообразным» из-за «прогрессирования» неизлечимого заболевания. Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Халатность».

После смерти девочки директор фонда помощи семьям со СМА Александр Курмышкин попросил президента Владимира Путина наказать виновных в смертях пациентов, которым отказали в лечении.

Материалы по теме
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
ЗдравоохранениеПрава человекаСобытияОрловская область
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!