Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Тульская область
  2. «Добро пожаловать, реанимация»: в Тулу приехала семья украинских беженцев с сыном, больным муковисцидозом

«Добро пожаловать, реанимация»: в Тулу приехала семья украинских беженцев с сыном, больным муковисцидозом

Nenad Stojkovic
Источник: flickr.com

Юлия (фамилию героиня боится называть) — мать пятерых детей из Мариуполя. В марте этого года она, как и миллионы украинцев, бежала от военных действий. Ей вместе с мужем и тремя детьми (16 лет, 3 года и 10 месяцев) удалось под обстрелами выехать из города и добраться до Донецка. Там в больнице Юлия узнала, что у ее сына муковисцидоз — генетическое заболевание, которое не дает легким нормально работать. Семья переехала в Тулу, и теперь им приходится без регистрации искать ребенку дорогостоящие лекарства.

«Лежал как тряпочка»

 

24 февраля Юле позвонил отец, который живет в Новоазовске (с 2014 года находится под контролем ДНР), сказал ей, чтобы она собирала вещи, так как будет [Роскомнадзор]. Из девятиэтажного дома на окраине семья Юли перебралась в частный сектор к родственникам в другой части города. Это был двухэтажный дом с подвалом, оборудованным ванной и туалетом. В этом подвале 18 родственников проводили время, когда город обстреливали.

Однажды у младшего 10-месячного сына Юлии поднялась температура, и родственник отвез их в больницу. Там врачи прокапали ребенка антибиотиком «Цефтриаксон» и глюкозой, дали лекарство и отправили домой. Рекомендовали и дома продолжить прием антибиотиков и купить препарат для печени. Муж Юлии Максим вышел в город искать лекарства в аптеках, попал под снаряд, но остался жив. Лекарство для печени он нашел, но не то: ребенку оно не подошло.

В конце марта семья решила выбираться из Мариуполя. Ехать можно было через Новоазовск, а потом в Донецк: Юлия утверждает, что на тот момент дорога была свободна и «на большой скорости можно было проскочить».

— Мы повязали белые веревки и написали на автомобиле: «Дети». Поехали, но на пути лежало большое дерево. Кум стал разворачиваться, чтобы объехать дерево, и тут по нам стал стрелять снайпер. Пуля прошла между мной и старшим ребенком, порвала мне капюшон, задела руку мужа и застряла в сиденье, прямо между ногами младшего ребенка. Мы повернули назад и вернулись домой, — рассказывает Юлия.

Кто стрелял — точно сказать нельзя, но Юлия уверена, что стреляли «украинские снайперы».

Во второй раз семья Юлии попыталась выехать через три дня, 23 марта. Попытка оказалась удачной. Юлия и ее дети попали в пункт временного размещения в Новоазовске. Как вспоминает Юлия, они боялись, что сына вообще не довезут. Младенец ни на что не реагировал, плохо ел. Не улыбался, «лежал как тряпочка».

Из Новоазовска мать с сыном перевезли в реанимацию в Донецке. Там они провели 24 дня, а затем — еще месяц в отделе пульмонологии. Именно тогда врачи и поставили сыну Юлии диагноз — муковисцидоз. Оказалось, что за последние полгода мальчик успел переболеть ковидом и двусторонней пневмонией. К тому времени, как Юля с сыном выписались из больницы, ее муж с двумя остальными детьми уехал в Тулу и нашел там работу.

— Муж все это время искал работу по своей специальности, в металлургии, — объясняет Юлия. — Много читал про Тулу, да и его двоюродный брат живет рядом, в Орле. Меня знакомые, тоже родом из Мариуполя, на машине довезли.

Сыну нельзя находиться ни в ПВР, ни в общественном транспорте. Малейшая инфекция — и добро пожаловать, реанимация.

Фото: Polina Tankilevitch. Источник: pexels.com

14 миллионов в год или побочные эффекты

 

При муковисцидозе у человека не вырабатывается определенный белок, из-за чего густая слизь забивает легкие, мешает переваривать пищу и служит рассадником вредных бактерий. Слабость, кашель, нехватка кислорода в крови — симптомы примерно как при тяжелом ковиде, но на всю жизнь. Больные муковисцидозом принимают лекарства, которые улучшают работу легких, а также антибиотики и препараты для печени. Именно такие, которые сыну Юлии прописали еще в Мариуполе, когда семья не знала о болезни сына.

Сейчас в семье работает только муж Юлии. Сама женщина выйти на работу не может: регистрации нет. Без нее невозможно даже устроить детей в школу. Поэтому Юлия с тремя детьми остается дома, в съемной квартире. С младшим сыном женщине приходится часто ходить в больницу.

Муковисцидоз — одно из заболеваний, на которое у России уже который год не хватает финансирования. Всего в России, по данным Минздрава, 4,2 тыс. больных, из которых 1,2 тыс. человек — взрослые. Большинство людей с муковисцидозом — дети, и все потому, что до взрослого возраста многие не доживают. Пациентам нужно постоянное лечение: терапия антибиотиками, ингаляции и дыхательные упражнения. Так процент работы легких можно немного увеличить, чтобы сделать жизнь комфортнее. Без всего этого человек может просто умереть.

Одно из самых эффективных лекарств, «Трикафта», в год стоит почти 14 млн руб. Больным в России чаще выдают дженерики — более дешевые аналоги. Так случилось и с Юлией. При этом дженерики не такие эффективные и вызывают побочки.

— В больнице нам выдали «Микразим» [лекарство, восполняющее дефицит панкреатического сока] кроме нужного нам «Урсофалька» [лекарство для профилактики цирроза печени]. Но от «Микразима» у ребенка сыпь пошла. Нам сказали, что такой препарат ни в коем случае нельзя давать, — рассказывает Юлия.

Сейчас Юля с сыном получили «Креон» — это лекарство подходит многим больным муковисцидозом. Руководительница московского фонда «Кислород» Майя Сонина написала пост в соцсетях, и лекарство нашли.

 

«Надо сразу выезжать в Европу»

 

Руководительница благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина рассказывает, что младенцы с муковисцидозом очень подвержены инфекциям. Особенно дети беженцев: пока ребенок находится в больницах и контактирует с другими пациентами или живет в пункте временного размещения, он может получить дополнительную инфекцию.

Украинцам, у которых на руках есть ребенок с муковисцидозом, Сонина рекомендует сразу выезжать в Европу. Там ребенок сможет получить все нужные лекарства. В практике Майи Юлия оказалась единственной украинской беженкой, которая приехала в Россию с ребенком, болеющим муковисцидозом.

— В этой конкретной истории у ребенка начались проблемы: какие-то российские ферменты ему стали давать — и сразу проблемы с ЖКТ, — говорит Сонина. — Было бы, конечно, лучше, если бы семья сразу в Запорожье из Мариуполя выехала, там бы они получили пособие и, возможно, добрались до Европы.

Но пока что Юлия с семьей остается в Туле: уезжать в Европу они не хотят.

Материалы по теме
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Свежие материалы
Рубрики по теме
УкраинаУкраина-РоссияИсторииТульская область
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!