Внезапно (на самом деле нет) мы получили первое в России решение ЕСПЧ о срочных мерах по предоставлению лекарства ребенку, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА).
Шестимесячная Ада сейчас находится в реанимации на неинвазивной искусственной вентиляции легких.
В феврале 2020 года лечащий врач назначил Аде лечение, которое по закону должно представляться бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 14 апреля 2020 года Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск адвоката Бориса Малахова об обеспечении Ады лекарством за счет краевого бюджета. Суд обратил решение к немедленному исполнению, однако до сих пор оно не исполнено. 27 апреля Аде стало хуже, она попала в реанимацию.
5 мая юрист проекта "Правовая инициатива" Оля Киселева написала обращение о срочных мерах (Правило 39 Суда), до этого Екатерина Гостюхина сделала исследование практики ЕСПЧ об обязательствах государства по обеспечению жизненно важными лекарствами. 6 мая мы получили положительное решение Суда.
Суд постановил обязать правительство России предоставить Аде доступ к медицинской помощи, соответствующей ее состоянию, определенному ее лечащим врачом, и исполнить решения Ленинского районного суда г. Ставрополя от 14 апреля 2020 г.
Правительство должно отчитаться перед Судом об исполнении срочных мер до 27 мая 2020 г., но мы надеемся на начало лечения в ближайшие дни.
Мы знаем, что отказы в обеспечении лекарствами получают родители детей со СМА в разных регионах России. Принципиальная позиция ЕСПЧ – важный шаг к тому, чтобы сдвинуть эту проблему с места.