Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Кировская область
  2. Поддержите петицию за принятие в России государственной программы по борьбе с гепатитом

Поддержите петицию за принятие в России государственной программы по борьбе с гепатитом

Наталья Баранова
Наталья Баранова
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.
Поделитесь с вашими знакомыми в России. Открывается без VPN

Почти полгода назад Алиса Кустикова предложила вместе заняться темой, которая вызывала кучу вопросов к государству и открыла нам много драматичных историй. Она вылилась не только в спецпроект, но и онлайн-кампанию. Для сбора материала я ездила в Грузию. В итоге над проектом работали почти 20 человек! Первая в моей жизни такая масштабная мультимедийная история. 

И вот 22 июня мы с коллегами опубликовали на сайте «Новой газеты» спецпроект «Вместе С»Он призван рассказать о трудностях лечения гепатита С в России. Одновременно с публикацией проекта несколько НКО запустили петицию на Change.org и потребовали Минздрав РФ принять отдельную государственную программу для борьбы с вирусом.

Мы рассказали истории десяти пациентов с гепатитом С. Когда они узнали о своем диагнозе, гепатит С был неизлечимым заболеванием, курс лечения на пациента мог стоить около 1 миллиона рублей, а на лечение из бюджета могли рассчитывать единицы. Куда идти, что спросить, чем лечиться? Пациентское сообщество родилось, чтобы дать ответы на эти вопросы.

Своей историей лечения, принятия диагноза и общения с пациентами поделился замдиректора по внешним связям некоммерческого партнерства «Ева» Алексей Лахов, создатель первого в России сайта о гепатите «Остановка» Алексей Кощеев, координатор проектов общественной организации  «Вместе против гепатита» Зоя Карева. А еще есть истории клуба пациентов – сети активистов, которые привозят в страну незарегистрированные препараты из Индии. Настоящий формат роуд-муви.

После публикации проект только начинает «жить», До конца июля мы собираем подписи. Мы очень надеемся повлиять на эту действительно неприятную ситуацию в нашей стране. Только представьте. По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России 5,8 миллионов человек с гепатитом С. Заразиться вирусом можно у стоматолога, при нанесении татуировки, переливании крови, во время маникюра. Шансы вылечиться за счет бюджета крайне малы. Кроме того, Россия — одна из немногих стран, где активно принимается устаревший режим лечения пегилированным интерфероном с побочными эффектами.

Поддержите нас. Подпишите петицию, поделитесь нашими историями о пациентах из Чехии, Грузии, России. Их 10, все они жутко важные: о том, как принять диагноз, бороться со стигмой, не скрывать свое имя и лицо и не бояться помогать другим. А еще, это истории, конечно, о переживании, когда ты один на один со своей болезнью. И самое печальное - в России тебе помочь не могут, за помощью нужно ехать в чужое государство. Это про главу "Грузинская колыбельная".

На главной странице проекта вы можете выбрать один из вариантов развития сюжета: «отказаться от российского гражданства» или «лечиться незарегистрированными лекарствами», или «создать Минздрав в миниатюре» и прочитать информационный блок из ответов на вопросы о вирусе. 

Петицию составляли авторы проекта и активисты нескольких НКО: общественная организация «Вместе против гепатита», сеть активистов и специалистов, которые помогают женщинам с ВИЧ, гепатитами и другими социально-значимыми заболеваниями «Ева», движение за доступ к препаратам для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С «Коалиция по готовности к лечению» и «Гуманитарное действие». Кроме принятия государственной программы они потребовали выделить дополнительный бюджет и создать федеральный регистр пациентов. Он поможет определить, сколько пациентов нуждается в лечении. В день борьбы с гепатитом С, 28 июля 2017 года, собранные подписи будут переданы в Минздрав РФ и министру здравоохранения Веронике Скворцовой.

Все получилось благодаря программе «Перспективы». Спасибо за поддержку Наталье Писаренко и Наби Абдуллаеву

Команда проекта

Авторами проекта стали журналист отдела расследований «Новой газеты» Алиса Кустикова, замредактора «Теплицы социальных технологий» Наталья Баранова и журналист-расследователь грузинского издания Ifact Цира Гвасалия. Продюсером проекта выступила редактор видео и мультимедиа «Новой газеты» Анна Игнатенко, а дизайнером и художником стали арт-директор Ника Рогушина и иллюстратор Наталья Ямщикова самиздата «Батенька, да вы трансформер».

Смотреть спецпроект «Вместе С»

Материалы по теме
Мнение
20 февраля
Михаил Долиев
Михаил Долиев
Он завещал не сдаваться...
Мнение
12 марта
Сергей Илюхин
Сергей Илюхин
В очередной раз убедился, что объединившись люди могут многое
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
НКООбщество