Чему я учусь в программе «Советники руководителей регионов РФ». Кроме того, что мы сейчас делаем проект по теме реабилитации детей, переживших насилие, я еще много учусь в социалке.
Например, посетили детский хоспис «Дом с маяком». С детским паллиативом я соприкасалась мало. Может быть, вы помните Лизу, которую мы вытащили с паллиативной койки домой, обеспечив ее кислородным концентратором и тест-полосками. И она счастливо жила дома с мамой, братьями и сестрами. Еще несколько лет.
Я очень боялась ехать в хоспис, думая, что это страшно и это про детскую смерть. Но оказалось, что это про жизнь и про детство. Что такое место может быть человечным и очень про детей.
Например, на фото то, как выглядит медицинский пост, а еще разные штуки, кровать с водным матрасом для детей с множественными нарушениями, через которую они могут слышать вибрации музыки. Или ванная, которая регулирует все что только можно.
В нашей программе «Ради одного зрителя» мы ездим к таким детям, поздравляем их с днем рождения. Но вот что помощь им может выглядеть так, я не видела.
В Оренбурге нет детского хосписа. И это определенно зона роста для региона. И здесь нужны деньги, с одной стороны, а с другой — развитие НКО, чтобы были профессионалы, которые бы знали, что вот так это делается. И здесь нам надо перестраивать представление людей об НКО. Сотрудники которых должны получать зарплату. Кстати, в хосписе 400 человек сотрудников, и все они получают зарплаты.
И если мы хотим, чтобы у нас в области появлялись такие отличные практики, нам нужно самим многое поменять в своем представлении о том, как это все работает.