Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Жить дольше. Истории мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Сергей Михневич
Сергей Михневич
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.

Что вы знаете о дистрофии Дюшенна?

Наверное, самое основное — это:

1) болеют только мальчики,
2) болезнь проявляется в пять-семь лет,
3) на данный момент вылечить невозможно. Только поддерживающая терапия.

Андрюшке три года. Он с трудом, но бегает, прыгает, играет... Внешне ребенок практически здоров. Подтвержденная мышечная дистрофия Дюшенна еще не проявила себя явно. В этом возрасте о его болезни не узнал бы никто, если бы первые симптомы не появились у старшего брата Богдана. Помочь Андрюше время еще есть.

Богдану семь лет. Он ходит, но очень сильно устает, просится на руки, спотыкается и падает. Несколько лет назад эти симптомы только начали появляться, и родители стали искать причину. Сдали генетический анализ. У Богдана и Андрея подтвердилась прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна… Надежда на то, что болезнь не будет активно прогрессировать и забирать у ребенка силы, есть. Для этого необходима непрерывная, правильная реабилитация и поддерживающая терапия. Помочь Богдану время еще есть!

Мише - 11. Он скромный, в какой-то степени даже замкнутый мальчик. Он не жалуется, не плачет, лишь грустные глаза показывают весь внутренний мир ребенка. Даже родные не знают, о чем он мечтает, чего боится, какие у него интересы. Не рассказывает. Болезнь Дюшенна уже лишила Мишу возможности ходить и усадила в инвалидную коляску... Появились контрактуры. Но паллиативная помощь поможет улучшить качество жизни Миши, поможет ему бороться с Дюшенном. Время еще есть!

Таймасу тоже 11. Он перестал ходить недавно, сломав ногу. Думали, что все восстановится и озорной Таймас снова будет передвигаться сам, хоть и с трудом, держась за стену. «Я не хочу быть как Нурлан. Я ходить хочу», - говорит ребенок, смотря на старшего брата Нурлана. Ходить Таймас больше не сможет. Назначенный препарат единственный при нонсенс-мутации (такой вид дистрофии у Таймаса) задержали, хотя можно было успеть, пока ребенок ходил.

Нурлану – 17 лет. Он добрый, умный и серьезный. Любит побыть один. Ему так комфортнее. Парень уже давно не ходит, у него происходит деформация грудной клетки и искривление позвоночника, силы уходят из рук Нурлана, которые он уже не может высоко поднять, контрактуры уже фиксированные и причиняют боль во время самостоятельных упражнений - растяжек. Нужна регулярная респираторная поддержка. Но он не сдается болезни. Самостоятельно делает упражнения. Хочет жить и переживает за младшего брата, предполагая, что его ждет то же самое. Нурлану можно помочь – отодвинуть как можно дальше терминальную стадию, когда он становится «прикован» к кровати.

А теперь предлагаем вспомнить Влада… Он находится на патронаже у нашей выездной паллиативной службы помощи детям. Недавно ему исполнилось 18 лет. Мы с вами помогали приобрести для него ранозаживляющие салфетки, чтобы залечить, которые справляются с пролежнями и натертостями. Когда Влад был еще маленьким, после нескольких неудачных и болезненных попыток обращения к врачам (неправильный диагноз, неправильные медицинские назначения, отсутствие реабилитации и технических средств реабилитации) у мамы опустились руки: «После назначенного массажа сын буквально растаял у меня на глазах. Одни кости остались! Только спустя несколько лет я узнала, что массаж при МДД противопоказан… Мы закрылись, отгородились. У меня пропало доверие и надежда».

Сейчас у Влада множественные деформации, он уже давно не стоит и не ходит, в коляске сидеть стало очень больно, да и лежать уже тоже… ИВЛ, откашливатель, пульсоксиметр получили только в минувшем году. Генетический анализ подтвердил диагноз уже в этом. Перед переходом во взрослый паллиатив.

У ребенка, когда он проживает все стадии болезни, сохранный интеллект. Он все понимает, может говорить и по умственному развитию совсем не отличается от сверстников. Вот только поломка гена не позволяет жить как все. Процесс остановить невозможно, а можно только лишь замедлить...

Мама Богдана и Андрея, Виктория, говорит: «Я изучаю все, что связано с этим недугом, чтобы понимать, как нужно мне себя вести. Слышала, что есть дети, которые живут полной жизнью при Дюшенне. Кто-то в 14 лет катается на горных лыжах, кто-то работает и решается на своих детей. Это придает мне надежду! Если я буду грамотно заниматься с сыновьями, то они смогут жить как все!»

Надежда действительно есть. Каждый день борясь с Дюшенном, можно отдалить следующую стадию, можно и нужно быть сильнее...

Сейчас Андрею, Богдану, Мише, Таймасу и Нурлану очень нужна ваша поддержка. Помогите нашим подопечным в этой тяжелой борьбе с Дюшенном.

Материалы по теме
Мнение
11 окт 2021
Сергей Михневич
Сергей Михневич
В Омске прошла региональная конференция по паллиативу
Мнение
20 июл 2021
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Никогда не говори «не могу». Две недели в детском хосписе
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ИнвалидыБлаготворительностьДетиФото
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности
Отправить сообщение об ошибке/опечатке
× Закрыть
Ваше сообщение было отправлено администратору. Спасибо за вашу внимательность!