Ивановская область - небольшой регион, расположившийся в трех часах езды на поезде от столицы. По количеству жителей область обогнала Черногорию, а в областном центре живет столько же человек, сколько в Исландии.
Именно Ивановская область который год подряд в лидерах среди регионов по уровню распространения ВИЧ-инфекции. За 20 лет было зарегистрировано более 11 тыс. больных, и их количество до сих пор растет.
Ситуация в Ивановской области - не вопиющее исключение на общем фоне, а скорее яркий пример федеральной тенденции: “В России на 31 декабря 2020 года — это предварительные пока данные — зарегистрированы более 1,1 миллиона человек, живущих с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, ВИЧ — это одно из наиболее распространенных инфекционных заболеваний”, — сказала вице-премьер РФ Татьяна Голикова для информационного портала “Такие дела”. Таким образом, практически каждый сотый россиянин имеет положительный ВИЧ-статус. Вне зависимости от его вероисповедания, профессии, социального статуса и образа жизни.
Как так получилось
Ивановская область с прошлого года стала выходить на первое место в ЦФО по заболеваемости и пораженности населения. Для того чтобы понять масштабы, посмотрим статистику. Заболеваемость в России на 2020 год - из 100 тыс. заражены 26, в Ивановской области - 30,9. Причины две:
- Распространение внутривенного героина с конца 90-х и начале 2000-х среди молодежи, в основном мужчин.
- Развитие лабораторной диагностики и доступности тестирования в регионе. Со временем ситуация менялась, но плоды мы пожинаем до сих пор. “На самом деле СПИД-центр в городе очень маленький, в нем практически нет узкопрофильных специалистов. На его месте раньше был кожно-венерологический диспансер, потом больница для людей с заболеваниями психики. Людям просто некомфортно идти в СПИД-центр. Есть также еще фактор того, что многие боятся огласки. В маленьких городах каждый знает друг друга, когда-то уже видел или слышал от знакомых. По этой причине люди не говорят о своем статусе, отказываются от терапии, заражение идет дальше”, - говорит Недобежкина.
«Приговорили к ВИЧ»
Иван (имя изменено) живёт в Иванове, он узнал о своем ВИЧ-статусе 12 лет назад, из них 11 он принимает терапию. “Когда узнаешь о статусе, понимаешь, что тебя приговорили к ВИЧ, ты испытываешь шок, отчаяние, а потом, когда встречаешься с людьми, врачами, узнаешь больше, то принимаешь это как факт. Первым человеком, которому я открылся, стала супруга. Дальше мы уже общались со специалистами о том, как родить здорового ребенка. На жизни твой ВИЧ-статус не сказывается никак. Это дополнительная терапия, но она входит в привычку - утром необходимо выпить таблетки. Я ничем не отличаюсь по анализам от здорового человека”, - рассказывает о своей истории Иван. Первым делом после раскрытия статуса Ивана отправили в общественную организацию, которая специализируется на ВИЧ, там ему все объяснили, дали наставления, как жить дальше, потом уже он пошел в СПИД-центр. Если возникают какие-либо непонимания, вопросы по здоровью, то он связывается с куратором из общественной организации. По словам Ивана, никаких затруднений с получением терапии в регионе нет. Ты приходишь к врачу, берешь справку, и тебе выдают таблетки. Почему же в регионах до сих пор нельзя спокойно говорить о своем заболевании, как о любых других? И в чем кроется причина страха? “Свой статус я не раскрываю. Зачем? Наше общество еще не готово к этому, менталитет отличается от западных стран. Проблема в том, что общество не знает о способах передачи ВИЧ. То есть неосведомленность играет большую роль. Я слышал, как человека уволили с работы за то, что узнали его ВИЧ-статус. Начальнику поступил анонимный звонок, где рассказали о том, что у одного из работников ВИЧ-инфекция”, - делится Иван.
(Не) асоциальное явление
Дети нулевых наверняка хоть раз в жизни приходили на особый урок, который чаще всего проводили вместо биологии. На нем рассказывали о контрацепции, венерических заболеваниях и начале половой жизни.
До недавнего времени поговорить о ВИЧ открыто на публике можно было только так.
Но несмотря на то, что о проблеме начали говорить открыто медийные личности — журналист Юрий Дудь, экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман и многие другие, большая группа россиян по-прежнему воспринимает ВИЧ и жизнь с диагнозом, как в песне Земфиры: “У тебя СПИД, и, значит, мы умрем”.
Все активнее в России ведут просветительскую работу некоммерческие организации, появляются пациентские движения, где ВИЧ-активисты (чаще в столицах) рассказывают о терапии, жизни и возможностях. Один из ярких примеров - Антон Красовский, основатель фонда “Спид. Центр”. Но в регионах ВИЧ-сообщество живет по главному правилу бойцовского клуба и никому не рассказывает о своем существовании, потому что до сих пор в сознании населения прочно сидит стигма: ВИЧ = секс, наркотики и рок-н-ролл.
В начале 2000-х годов ВИЧ чаще всего распространялся из-за инъекции наркотиков. Процент заражения по РФ и Ивановской области доходил до 75–80%. Преобладала мужская часть населения. С 2011 года начало расти количество инфицированных женщин. Появилось выражение: «У ВИЧ женское лицо». Но лицо далеко не женское, а явление совсем не асоциальное. Сейчас, когда от инъекционных наркотиков наркопотребители перешли к синтетическим, наиболее распространенная причина заражения - незащищенный половой акт. “ВИЧ-инфицированным может стать любой человек. В 1995–2000 годах ВИЧ заражались чаще всего наркозависимые. Многие считают, что нормальный человек, ведущий обычный образ жизни, не может заразиться ВИЧ. Обычно это среднестатистические люди, не наркозависимые, не секс-работники и так далее. В большинстве случаев люди заражаются ВИЧ половым путем. И очень часто происходит такая ситуация: человек в 2000-х принимал наркотики, он уже бросил, прошло какое-то время, он знает о своем диагнозе. В какой-то момент человек встречает свою любовь и боится рассказать. А потом она узнает о заболевании, например, у врача в женской консультации при беременности. Если бы он сказал вовремя, то они могли бы использовать контрацептивы или терапию”, - делится Мария Недобежкина, руководитель благотворительного фонда "Дом Надежды", координатор проекта из "Виртуальности в реальность", пациентской организации «Е.В.А».
Кто они - ВИЧ-диссиденты?
По словам Ирины Щуренковой, руководителя фонда профилактики ВИЧ "Содействие", сотрудника областного центра по борьбе с ВИЧ и ИЗ, обследование и лечение диспансерной группы в центре бесплатное. Никаких барьеров к получению терапии нет. Отказы от диспансеризации и лечения со стороны пациентов были характерны для прошлых лет, когда преобладала заболеваемость ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков. Сейчас социальный портрет пациентов изменился - достаточное количество людей имеют нормальный образ жизни и образование. Отказ от терапии чаще всего происходит в нескольких группах: СПИД-диссиденты, наркозависимые, люди с психическими заболеваниями. Есть и такая группа, которая просто не может получать препараты, - эмигранты. У вас может быть вид на жительство и все документы, но антиретровирусная терапия недоступна. Для этого нужно гражданство, а его получение занимает до пяти лет. Человек живет легально на территории России, но ему не положена терапия. Часть пациентов с ВИЧ-статусом выпадает из поля зрения СПИД-центра. Это обычно происходит по нескольким причинам: бессимптомное течение заболевания в течение нескольких лет; равнодушное отношение к своему здоровью; сохраняющаяся дискриминация ВИЧ-положительных людей в обществе и боязнь раскрытия их диагноза в семье и на работе; злоупотребление алкоголем и наркотиками. «Наша команда в ходе проекта “Из виртуальности в реальность” выезжает к людям, которые живут с ВИЧ и нуждаются в помощи для продолжения терапии. Мы общаемся, выясняем причины отказа от терапии», - рассказала Мария Недобежкина.
Как проходит профилактика?
Сейчас профилактика ВИЧ-инфекции выходит на новый уровень. Распространение информации идет через интернет, регулярно проводятся вебинары для школьников, видеоконференции для студентов и врачей. Совершенствуются выездные формы работы на рабочие места с использованием экспресс-методов на ВИЧ. Проводятся Всероссийские акции «СТОП ВИЧ/СПИД», «Тест на ВИЧ: экспедиция» и многие другие, которые помогают населению лучше узнать врага.
К профилактической работе и социальной поддержке ВИЧ-инфицированных подключились НКО, которые поддерживает государство. Так, в Ивановской области со СПИД-центром активно сотрудничает БФ «Содействие», которым были реализованы многие проекты, направленные на сохранение здоровья и социальную поддержку ВИЧ-позитивных людей. Еще одна особенность современной профилактической работы - это широкое развитие волонтерского движения. «Помощь ВИЧ-инфицированным – особый вид волонтерского движения. Волонтерам надо сначала объяснить, как они могут работать, почему не должны бояться бытовых контактов с ВИЧ-инфицированными, как они должны проводить просветительскую работу в разных аудиториях и другие вопросы. Вот почему Центр СПИД и БФ „Содействие“ уделяют особое внимание подготовке волонтеров по данному направлению. Во многих проектах БФ «Содействие» одним из направлений является подготовка волонтеров, ежегодно количество вновь подготовленных волонтеров составляет 80–100 человек», - рассказала Щуренкова.
Иностранные агенты, убивающие Россию
Россия - страна, которая готова бороться с любыми некоммерческими организациями, получающими международную поддержку, ставя клеймо “иностранный агент”. Сюда попали и организации, борющиеся с ВИЧ-инфекцией. Генеральная линия в борьбе с иноагентами - защита ценностей. Авторы ужесточающих мер считают, что программы зарубежных стран пропагандируют ценности “неправильные”, такие как поддержка ЛГБТ-людей, помощь наркозависимым, развитие сексуального образования среди подростков.
Мировая практика постоянно пополняет список эффективных мер в борьбе с ВИЧ, одни из наиболее популярных — заместительная терапия для наркозависимых и сексуальное образование для школьников. Россия же обходит по бордюру эти две меры, которые значительно бы сократили рост. У нас же наркозависимые должны полностью отказаться от наркотиков, а люди сохранять верность. Других путей спасения нет. Борясь с иностранным влиянием на ВИЧ-сервисные НКО, мы боремся не против ВИЧ, а против системной помощи. По-прежнему продолжая принимать за болезнь симптом.
Авторы: Мария Лукина, Марья Никитина
