Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Горизонтальная Россия
  2. Любовь отобрать невозможно

Любовь отобрать невозможно

Сергей Михневич
Сергей Михневич
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов.

Большинство семей с неизлечимо больными детьми хотят жить дома. Дети мечтают об обычной жизни в привычной обстановке, рядом с родителями, братьями и сестрами, бабушками и дедушками. Поэтому всю основную помощь для детей с неизлечимыми заболеваниями специалисты центра помощи детям «Радуга» и хосписа «Дом радужного детства» стараются организовать на дому. О том, как работает выездная паллиативная служба, – в этом репортаже.

«Ну чего вы пришли? У вас ребенок – даун. Что мы тут можем сделать? Ладно, заносите свой овощ».

Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью. Даже не с затаенной – честной, откровенной.

Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

К счастью, синдром Дауна не подтвердился. Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством. Сейчас Виктории три года, она не держит равновесие, сама сидит и ходит с поддержкой. Пытается говорить слова «мама», «папа» - все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно - без них она не выживет.

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.

«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!» - говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета, даже порой со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно - это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.

В этой своей откровенности и порой легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.

Она вьется над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить все и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.

У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно. «Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», — ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы 13-летней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.

Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», — предлагают сотрудники «Радуги». И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один — куда и когда ехать?

Катю воспитывает один папа. У мамы давно другая семья. В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем все сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например — фотоаппарат. Его она стремится отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремится вперед, как умеет, даже если ползком, даже если наощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный. Где та горящая изба и та бегущая лошадь, благодаря которым можно было бы все исправить?

Врачи – тоже люди. Им тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

Но родительская любовь – это то, что неизбывно никогда и ничем. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться неугасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск.

Вы можете тоже подарить кому-нибудь частичку своего внимания и любви.

Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой, например «РАДУГА 300».

Материалы по теме
Мнение
31 мар 2021
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Детское «жить как все»
Мнение
24 мар 2021
Сергей Михневич
Сергей Михневич
Омский хоспис: «Место, где концентрируется любовь»
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
Заполняя эту форму, вы соглашаетесь с Политикой в отношении обработки персональных данных
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ,
ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
ПРОДОЛЖАЯ ПОЛЬЗОВАТЬСЯ САЙТОМ, ВЫ ПОДТВЕРЖДАЕТЕ, ЧТО ВАМ УЖЕ ИСПОЛНИЛОСЬ 18 ЛЕТ
Нам нужна ваша поддержка
Мы хотим и дальше давать голос тем, кто прямо сейчас меняет свои города к лучшему: волонтерам, предпринимателям, активистам. Нас поддерживают благотворители и спонсоры, но гарантировать развитие и независимость могут только деньги читателей.
Ежемесячно
Разово
Сумма
100
200
500
1000
2000
Нажимая на кнопку «Поддержать» вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности