Межрегиональный интернет-журнал «7x7» Новости, мнения, блоги
  1. Права человека
  2. ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

ЕСПЧ постановил предоставить девятилетней девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия доступ к лечению

Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
Добавить блогера в избранное
Это личный блог. Текст мог быть написан в интересах автора или сторонних лиц. Редакция 7x7 не причастна к его созданию и может не разделять мнение автора. Регистрация блогов на 7x7 открыта для авторов различных взглядов. Источник

7 апреля ЕСПЧ удовлетворил еще одно Правило 39 (ходатайство о срочных мерах) и постановил предоставить девятилетней девочке, которой поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), доступ к лечению, соответствующему ее состоянию и исполнить решение национального суда о незамедлительном предоставлении «Спинразы»

Несмотря на то, что ЕСПЧ уже неоднократно удовлетворял ходатайства о срочных мерах в интересах детей со СМА, а власти находили возможность быстро исполнять эти решения, до сих пор не все регионы наладили обеспечение лекарством.

Особая ситуация сложилась в Татарстане, где назначенного лечения ожидают сразу 29 детей со СМА. После попыток достучаться до региональных властей через обращения, в марте родители вышли на бессрочный пикет.

В январе 2021 года за счет увеличения налога для россиян, доход которых превышают пять миллионов рублей в год, на федеральном уровне был создан Фонд «Круг добра». Планируется, что он будет отвечать за лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями. Узнав о запланированных изменениях в финансировании, власти Татарстана предпочли не закупать лекарство за счет регионального бюджета и дождаться начала работы фонда. Дети, состояние здоровья которых ухудшается с каждым днем, не могут ждать, пока региональные и федеральные власти решают, кто же должен платить.

Ожидается, что удовлетворение Европейским судом срочных мер позволит ускорить процесс предоставления дорогостоящей "Спинразы" детям из Татарстана.

Поздравляю Олю Киселеву с очередным успешным ходатайством и Семьи СМА \\ SMA Family Foundation с планомерной и эффективной борьбой за права пациентов!

 

Оригинал

Материалы по теме
Мнение
7 сентября 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
ЕСПЧ удовлетворил еще одно заявление о срочных мерах по делу ребенка со спинальной мышечной атрофией
Мнение
2 июля 2020
Ольга Гнездилова
Ольга Гнездилова
Восьмимесячная Ада дождалась исполнения решения ЕСПЧ о срочных мерах
Комментарии (0)
Мы решили временно отключить возможность комментариев на нашем сайте.
Стать блогером
Новое в блогах
Рубрики по теме
ДетиЕСПЧЗдравоохранениеИнвалидыСуд