Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за 30-килограммовым подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента. О том, как это было, – в этом материале.
- Хи ис Максим. Хи ис… э-э… стронг мен! – говорю.
- Да-да, хорошо! Рад!
Яри Лекихойнен жмет руку Максу. Его познания в русском ограниченны, наши в финском отсутствуют – поэтому разговариваем на ломаном английском.
«Я – журналист, я прочитаю статью про Максима и хоспис».
«Прочитаете?»
«Нет-нет, извините, напишу».
Яри – миссионер из Финляндии. Когда-то работал в логистике, а сейчас ездит волонтером по тюрьмам, приютам, больницам. К очередной годовщине свадьбы они с женой Марьо устроили себе путешествие в Омск.
Два года назад Валерий Евстигнеев вместе с Раухой-Лилией Бен-Кики, израильско-финским волонтером «Радуги», ездил по финским церквям и рассказывал о том, что в одном сибирском городе строится детский хоспис. А когда стал вопрос о ночлеге, их приютили Яри и Марьо – так и познакомились.
Максу уж очень хочется поговорить с настоящим финном. Как на зло, в голову не приходит нормальных вопросов.
- Спроси… Ну спроси, как ему здесь?
«Вери велл» — что он еще скажет. Говорим с Яри о детях-подопечных, а Макс мучается из-за того, что умудряется знать английский еще хуже, чем я. Вечером он засядет за учебник – попытается за несколько часов выучить язык. Нет, сделать пятилетку в три дня у него, конечно, не получилось. Но дело в том, что все мы по-своему пытались расшевелить Макса и спровоцировать хоть на какое-то действие. А Яри, наверное, стал последней каплей.
Мой любимец – пятилетний Сашка. У него жесткий ДЦП: ручки и ножки как палочки, деформированная грудная клетка… Двигаться самостоятельно почти не может – способен лишь на минимальные движения руками. А вот голова светлая. Очень учтивый, читает наизусть стихи и обижается, если его называют малышом. Взрослый же он, ну как я не понимаю! Обычно у таких детей есть задержки развития, но это не про Александра. С ним можно и порассуждать за жизнь, и покритиковать канареек, которые не попадают в ноты.
Но Сашка не навязывается. Поздороваться – да, это святое. Но заводить светскую беседу с человеком, который не настроен разговаривать или куда-то торопиться, мальчик не будет. Природа не терпит пустоты и стремится компенсировать потерянное – Сашка в свои маленькие годы умеет очень хорошо видеть и слышать. Умеет радоваться – а этого качества часто не хватает и маленьким, и большим. Сашка будет терпеливо ждать на коврике, пока ему подадут укатившуюся машинку. С чем ему повезло – с мамой. У Ольги есть почти взрослые дети, она прошла все этапы материнства… Знаете, с этой парочкой просто хорошо и спокойно.
А вот Макс – он не то чтобы сторонился их, но заметно забивался в раковину. Сашка, конечно, видел эту реакцию, был искренне вежлив и не лез в друзья.
***
Мне кажется, бабушка отпустила нас с легким сердцем. Упаковались в машину, топнули по педали и отправились в кино.
- Так ты скажешь, что за сюрприз? – не унимается Макс.
- Отстань! Сладкий сюрприз!
Парень был в Омске относительно недавно, летом. Поэтому дикими глазами на город не смотрел, но и точно не скучал. Даже позабыл про свой стандартную меланхоличную характеристику: «Ну так, средне». А это что? А зачем? Это же здание – оно ещё не небоскреб? Почему в Омске нет небоскребов?
А я не знаю почему. Сворачиваю к неприметной хрущевке.
- Да что такое, блин. Ты скажешь, куда меня привез, или нет?
К машине подходит девушка, и Макс сразу ее узнает. С Леной, на тот момент сотрудницей «Радуги», они и ездили в Москву на обследования несколько лет назад. Несмотря на 10-летнюю разницу в возрасте, у них сложилась нежная дружба, которая продолжается до сих пор в соцсетях. Другое дело, что Макс не ожидал когда-нибудь снова увидеть Лену.
Она открывает дверь, целует его в щеку. Когда встречались в последний раз, Макс еще мог обнять девушку, а сейчас она вкладывает свои пальцы в его руку. Отхожу от машины, думаю: куда бы смыться минут хотя бы на несколько, чтобы не стоять над душой. Но они зовут: вроде же в кино ехать собирались!
Лена с тех пор кардинально изменила жизнь, но повороты ее биографии Макс знает и так – общаются же. После обмена «ну как ты?» ненадолго возникает неловкость. Оба рады, но кто знает, о чем в этой ситуации говорить?
***
Кинотеатр совершенно не приспособлен для колясочников, поэтому по лестнице поднимаем Макса с охранником. Он берет коляску с одной стороны, я – с другой.
- Сам свою голову держи, надоела, - командую Максу.
С ней во время транспортировки у нас главные неудобства: когда отклоняется от вертикального положения, парень не может ее удержать. Нет, если голова упадет – не оторвется, но тонкая шея хрустнет громко и больно.
Не знаю, то ли нам удалось удержать вертикаль, то ли Макс все-таки заставил мышцы работать, – но поднялись без эксцессов. Наверху молча хлопаю парня по плечу – он сам лучше меня все понял.
А вот в кресле кинозала за два часа, конечно, извертелся – S-образный позвоночник не давал покоя. То есть вертел его я – по инструкциям: левую ногу сейчас давай чуть правее, голову чуть левее... В остальном с Максом в кино просто: знай подкармливай попкорном и подставляй трубочку с пепси. Что касается фильма: «Джуманджи-2» - прямо скажем, не самая потрясающая лента. Но момент, когда депрессующий нытик получает тело почти супермена, – он нам не мог не зайти.
На следующий день Макс довел до слез инструктора в бассейне. На первых же занятиях, ныряя, он снова научился поднимать голову. А вдруг тут поплыл на спине – сам, без поддержки. Дерганые, беспорядочные движения. Инструктор на подхвате. Метр. Другой. Брызги. Третий. Стук головы о стенку бассейна. Вот оно, чудо! Бабушка принимает Макса на руки, инструктор отворачивается и несколько раз смаргивает – никто, кроме меня, этого не видел. Это вам не телами в кино обменяться. Я и про Макса забыл – думал ведь, что сотрудники хосписа даже к таким победам научились относиться проще. Вот тебе и окаменевшие люди.
Отнес победителя в сауну. Сидит, демонстративно болтает ногой. Там же мышц нет!
- Что, герой, веселый? Сейчас будет тебе двойное АФК, - порчу настроение Максу.
Перед поездкой в кино Иван предупредил парня, что прогул придется отрабатывать по полной программе.
- Знаешь, а я его уже не боюсь. Главное — не говорить, что я не могу! Ну и придумал, как его обманывать.
Осознает ли Макс, что, вольно или невольно, у нас всех для него появились свои роли? Вот тебе и кино: я – приятель, психолог – подруга, Евстигнеев – наставник… Но главное: Максу, помимо стимулов, нужен отец. Батя, папка – как угодно его назови. Вот Иван, инструктор АФК, и стал «батей». Пусть на время, пусть в экспресс-режиме. Пусть Макс его ненавидит – вообще не важно. Все эти упражнения и чертов мячик – даже больше не для тела, вот и пошли результаты.
***
Отправляемся на обед.
- Ну-ка, а подкати меня к тому столу.
Толкаю коляску к высокой барной стойке и уже понимаю зачем.
- Помоги руки поставить. Нет, не то. А, если те две подушки – под локти их… Так. Ну-ка, а теперь ложку. Баба, тарелку давай!
- Да ты не сможешь, Максимка, разольешь же все...
- Вот, - Макс уже чавкает. – Сфоткай, покажем кое-кому.
И плевать на то, что парень взял ложку в руки не для себя. Да, хотел показать врагу своему Ивану, что может, – но может же!
В этот момент в столовой были почти все подопечные этого заезда. Естественно, мы уже перезнакомились и прекрасно знали, чего друг от друга ждать. Максу никто не аплодировал – переглянулись, улыбнулись, уткнулись в тарелки, чтобы не сглазить. Бабушка посмотрела на внука секунд с 10 и куда-то ушла плакать.
А Иван на следующий день только подливает масла в огонь. Мельком взглянув на фотографию, бросает что-то вроде: «Нормально» — и начинает занятие. Вот не вражина ли? Напоследок Макс все-таки вызвал ответную реакцию: кинул мячиком в инструктора. Мячик откатился от коляски едва ли на два метра, но Иван улыбнулся.
Принято говорить, что у людей, которые длительное время проводят с тяжелобольными детьми, меняется взгляд. Это, конечно, красивые слова – но что-то неуловимое все-таки происходит. Самое заметное: я, например, научился относиться к особенным детям так же, как к нормальным. Таскал своего парня туда-обратно, ставил щелбаны, если начинал наглеть. А когда нянчился с неизлечимыми малышами, почему-то не страдал и не тосковал! Дико прозвучит, но мне это даже нравилось – может, потому что делал что-то доброе? Или по-другому воспринимал этих детей и их матерей в этом хосписе? Или они здесь были другими? Как минимум, когда видишь те же семьи дома – становилось страшно. Там непонятно, кому тяжелее – ребенку, который не успел ничем провиниться, которому просто не повезло. Или матери, которая уже забыла о том, кто она такая. А тут почему-то все по-другому. Хосписы бывают разными – но этот, как ни странно, про жизнь.
Благотворительность тоже бывает разной. В провинциальном городе это слово до сих пор чаще ассоциируют с плачущими фотографиями детей на коробках – тех, которые пихают в окна машин на светофорах. Непривычна благотворительность, когда сборы пожертвований идут только через СМИ, интернет, социальные проекты. А хоспис в Подгородке до сих пор путают то с больницей, то с санаторием, то вообще с хостелом.
Я же, как и Макс, на каждом углу переспрашивал: и эти 10 цветных кирпичей на пожертвования? Да, мальчик в 17 году копилку принес. И это фигурное кресло тоже? Да, бабушка с пенсии откладывала. И сложно относиться к этому хоспису не как к новому чуду света. Я разговаривал с директором одного из самых крупных федеральных благотворительных фондов – и тот тоже качал головой: такой проект – это и для Москвы круто.
За неполный год курсы в «Доме радужного детства» прошли 99 детей. Можно было и больше, но месячная себестоимость содержания 15 подопечных и их матерей – примерно 2,5 млн руб. Валерий Евстигнеев признается: в каком-то смысле построить хоспис было даже проще, чем сейчас месяц за месяцем обеспечивать его работу. И правда: на памяти очень много хороших проектов, которые начинались так же славно, а потом сгинули, не пережив болезни роста. Поэтому руководителя «Радуги» сложно застать в Омске: вроде только вернулся из очередной поездки по хосписам Германии — и вот уже уезжает в Китай, приглашать местных медиков. Несколько дней дома — и снова улетает, уже в Москву. Это – навсегда: поток пожертвований нестабилен и капризен, им надо заниматься, холить его и лелеять.
***
- Сказали, в следующем году еще раз позовут. Чтобы красная дорожка мне была! – говорит Макс напоследок.
- Фиг тебе!
В первые дни работы волонтером я думал, что беспомощность – это наиболее унизительное в положении людей, прикованных к коляске. И только под конец стало понятно – нет, не это самое неприятное. Прикипать к каждому случайному человеку только потому, что рядом больше никого не оказалось, – вот это, ребята, унизительно. Я же не обязан любить людей, которые в моей жизни появились просто так. И 15-летний далеко не глупый подросток понимает это лучше меня. Именно поэтому Макс если и не держит дистанцию с людьми, то уж точно не набивается ни к кому в друзья.
Сокращенный двухнедельный курс парня подошел к концу. Над Максом работал весь хоспис, и Макс ответил успехами. Кто сыграл в этом главную роль? Разговоры у камина с Евстигнеевым? Строгий «батя»? Лена из прошлой жизни? Новая обстановка? Бог его знает, да и не важно это, главное – есть результат. Только поставить точку на этом месте при всем желании не получится – парню еще слишком многое предстоит.
- Сейчас его нужно срочно грузить – пока не наступил этап, когда не сможет держать ни вилку, ни ручку, - напоследок напутствовали сотрудники хосписа бабушку. – Заниматься – два раза в день. Ищите возможность посещать бассейн. Надо работать, пока еще есть с чем. Тем более сейчас он стал поживее.
Увидел, ли Макс, что жизнь продолжается? Поверил ли в то, что чудеса случаются? Хочется верить, что да: под конец у парня даже интонации поменялись. Как минимум в предложениях стало больше восклицательных знаков. И я вдруг размечтался: был же Хокинг! А вдруг лет этак через 10 позвонит старенькому Евстигнееву молодой, но чрезвычайно успешный предприниматель Максим Александрович С. Скажет: «Дядь Валера, мы с вами у камина беседовали как-то, не забыли? А давайте мы у вас в хосписе небоскреб построим? Ну что за хоспис без небоскреба?»
Самый простой способ помочь подопечным омского хосписа – отправить СМС на номер 3434 с текстом «РАДУГА 500» (где 500 - любая сумма), то вашу помощь получит детский хоспис «Дом радужного детства». А еще можно просто подписаться на ежемесячные пожертвования на сайте БЦ «Радуга».
Автор: Антон Малахевич