Подопечные омского центра «Радуга» – это дети с неизлечимыми, в том числе редкими и генетическими, заболеваниями. Шансы на выздоровление не у многих. Единственное, о чем мечтают родители такого ребенка, — чтобы его жизнь была без страданий и боли. Именно для этого в «Радуге» создана и развивается детская паллиативная служба.
Ванечке всего три года. Вся его жизнь наполнена борьбой с недугом. В этой сложной борьбе его главным помощником является мама Лена.
Выходной. У мамы начались преждевременные роды, когда она находилась в лечебном учреждении. Врача по известной причине не оказалось на месте. Причина эта называется – халатность. Елена и еще не родившийся Ваня мучились на протяжении пяти часов. Позже медики скажут, что в таких условиях кто-то один не выживает. Но семья доказала всем обратное. Они выжили оба.
Из-за халатности одного человека у Лены серьезные проблемы со здоровьем, а Ивана выписали из больницы с ужасающими синдромами. Несмотря на органическое поражение центральной нервной системы, атрофию головного мозга, сочетанную гидроцефалию, ДЦП и спастический парез, инвалидность ребенку с первого раза не дали, сославшись на отсутствие основного диагноза.
Маме с сыном на руках пришлось пройти семь кругов ада, чтобы получить пенсию по инвалидности. Сумма смехотворная. При этом только один месячный курс ЛФК на дому стоит около 15 тыс. руб., а еще нужен массаж, дефектолог, физиолечение, бассейн и многое другое. На лечение подешевле нужно ездить далеко от дома, и ездить в переполненном автобусе и, как чаще всего происходит, – в неудобное время.
Мало кто понимает, как это — спать урывками, как это, когда ребенок, не переставая, капризничает и плачет и ты места себе не находишь, так как не можешь понять причину, а малыш не в состоянии объяснить, где у него болит. И так на протяжении уже трех лет, изо дня в день, из ночи в ночь. Мама Лена знает, каково это – жить не ради себя, а ради единственного и любимого ребенка.
Елена отличается терпением, силой воли и оптимизмом. Но она настолько поглощена уходом за больным сыном, что начала забывать, насколько она красивая и привлекательная женщина. Под глазами уже залегли синяки от усталости и невысыпания, на лице проступили морщинки. Она не помнит, когда в последний раз была у косметолога или массажиста. Наверное, в прошлой жизни. И только в «Доме радужного детства» она смогла хоть немножко выдохнуть.
Ванечка с мамой приехали в детский хоспис в самый разгар золотого тепла сентября. Медленно прогуливаясь по дорожкам, они любовались листопадом и наполняли еловым воздухом легкие. Они познакомились с другими мамами и ребятишками, чьи судьбы удивительно похожи и необъяснимо разнятся. Нигде они еще не ощущали себя так спокойно и умиротворенно.
– Здесь мы чувствуем себя счастливыми и отдохнувшими. Мы окружены вниманием и заботой. Это так непривычно, – рассказала Елена.
Впереди у семьи еще несколько дней усиленной реабилитации: ЛФК и АФК, гидромассажные ванны, лечебный массаж, Монтессори-терапия, физиолечение и расслабляющая биоакустическая коррекция, занятия с психологом и познавательные семинары со специалистами.
Для мамы и ребенка с неизлечимым заболеванием курс реабилитации и пребывание в «Доме радужного детства» совершенно бесплатны. Им не нужно беспокоиться о том, что приготовить, где достать денег на бассейн, придет ли вовремя автобус, будет ли грязь на улице и о многом другом. «Дом радужного детства» – это место, где можно не только пройти уникальные реабилитационные программы, получить новые навыки, набраться сил, но и отдохнуть, уделить себе немного времени и завести новых друзей.
Чтобы детский хоспис мог принять еще больше особенных детей и их родителей, нужна ваша финансовая поддержка. Подарите радужным детям сказку, а их уставшим мамам — передышку:
– переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА», например, РАДУГА 300;
– сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;
– сделайте перевод на счет центра «Радуга»: Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»:
ИНН 5503097573
р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО «Сбербанк», г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673