...и не краснеет.
1. Собирают на эндопротезирование, потому что по ОМС могут только оттяпать конечность, где поражена кость (или нет? Или ОЧЕРЕДИ на годы? Или что происходит, если раз в месяц примерно собирают деньги на очередной эндопротез растущему ребенку или подростку? Или это "недостаток коммуникации" родителей и производителей протезов? Или это недостаток-таки системы ОМС, который никто исправлять не собирается?
2. (Громко, громко, громко кричу и приправляю матерком) Поиск. Донора. Гемопоэтических стволовых клеток (= костного мозга). В международных реестрах - от 18 тыс. евро + еще расходы. По ОМС не компенсируется. Хочешь, чтобы вылечилось дитя (а равно и взрослый) - иди и ищи денег, только быстро, потому что болезнь не будет ждать, пока ты там, зарабатывая 20–25 тыс. руб. на семью в месяц, наскребешь жизненно важные 18 тыс. евро и еще немного сверху. Не успел? Твои проблемы, женщины новых нарожают, а мы их материнским капитальчиком заинтересуем... А кстати, если не найти вовремя донора, то можно сэкономить миллиона три бюджетных средств по ОМС, которые выделяются на саму операцию по пересадке костного мозга. "Тогда зачем платить больше, если можно дважды сэкономить?"
(тваюжматьзаногу...)
3. Ну вот эта ситуация с орфанными заболеваниями, когда "у нас" и "у них" возраст, до которого доживают пациенты, различается в разы. Потому что "у нас" есть только гордость и импортозамещение, а "у них" есть препараты, специалисты и (ну видимо. Фантастика, канеш, никто не верит, но...) методики лечения или хотя бы улучшения жизни надолго.
...извините, погорячилась.