Жительница Йошкар-Олы Мария Белова в начале 2019 года сдала кровь на анализ, а в марте получила сообщение о том, что она зачислена в регистр потенциальных доноров костного мозга. На момент написания материала в Марий Эл только два человека, которые стали реальными донорами.
Маша рассказала, почему важно вступать в регистр потенциальных доноров, особенно в национальных регионах, но подходить к этому более ответственно, чем к донорству крови.
Для чего нужна пересадка костного мозга
Пересадка костного мозга требуется при лечении заболеваний крови — лейкемия, апластическая анемия, лимфома. Это детские болезни. Если они бывают у взрослых, то лечатся сложнее.
Сначала врачи пытаются лечить медикаментозно. Примерно ⅔ больных вылечиваются с помощью химиотерапии. Если это не помогает, принимают решение о пересадке костного мозга — это крайняя мера. Она обычно помогает, но найти костный мозг сложно. Примерно четверть тех, кому требуется пересадка, могут найти донора среди родственников — братья, сестры, мать или отец. Остальным же ищут доноров в регистре.
Поиск донора
Донором должен быть генетический двойник. У каждого человека такой двойник один во всем мире. Более вероятно, что он той же национальности, но не обязательно. Двойника ищут по регистру России. Если в нем подходящего не находится, переходят к поиску в остальном мире. Сейчас в отечественных регистрах чуть более 100 тысяч человек, из которых реальными донорами стали около 300.
Почему важно вставать в регистр в национальных регионах
— Я стараюсь привлечь к участию людей в Марий Эл, потому что нация мари — небольшая нация, — рассказывает Мария Белова. — Для них найти донора намного сложнее, чем, например, для русского. Представители малых народов долгое время женились друг на друге, поэтому вероятность найти генетического близнеца в этом же народе намного выше. Многочисленные народы могут найти близнеца и в других нациях.
Как вступают в регистр
Для этого нужно сдать на анализ кровь из вены в клинике «Инвитро». У всех клиник этой сети в России заключен договор с благотворительным фондом «Русфонд». Все действия, начиная со сдачи анализа и типирования и до возвращения домой после пересадки, оплачиваются фондом.
— Я узнала о донорстве костного мозга на сайте «Русфонда», — говорит Мария Белова. — В России кураторством доноров занимаются благотворительные фонды. Тот же «Русфонд», «Адвита».
В клинике берется на анализ кровь из вены, примерно 4–8 мл. Через несколько месяцев потенциальному донору сообщают, вступил он в регистр или нет.
— К этому решению надо подходить ответственно. Тут нельзя, например, нагнать студентов, как на донорство крови, предоставив им взамен выходной, — рассказывает Белова. — Потому что реальное донорство сопряжено с рядом неудобств, и к этому нужно быть готовым. Человек должен четко понимать, что его ждет, если он будет выбран донором.
Противопоказания для донорства
— Болезни крови
— Злокачественные новообразования
— Органические заболевания центральной нервной системы
— Полное отсутствие слуха и речи
— Психические заболевания
— Наркомания, алкоголизм
— СПИД, носительство ВИЧ-инфекции
— Сифилис, врожденный или приобретенный
Полный список противопоказаний размещен на сайте «Русфонда».
Как происходит пересадка костного мозга
Человек, сдавший анализы и включенный в регистр потенциальных доноров, больше ничего не делает. Велика вероятность, что к нему никогда не обратятся. Если выяснится, что он — генетический близнец пациента, которому нужна пересадка, с ним свяжутся. Это может произойти через год, пять или двадцать лет.
— Нахождение в регистре ни к чему вас не обязывает, — говорит Мария Белова. — Вы можете отказаться от пересадки. Но делать этого не надо, потому что в этом случае пациент может умереть, да и деньги, потраченные фондом, вылетят в трубу.
Подходящего донора выдернут из привычной жизни на пару недель. Сначала его несколько раз перепроверят. Если он подходит реципиенту, то он едет в центр забора клеток. Обычно это крупные города: Москва, Санкт-Петербург, Челябинск. Нельзя сдать костный мозг по месту жительства, потому что он живет всего 72 часа.
В клинике донор принимает необходимые препараты и ему выдают больничный.
Сама пересадка возможна двумя способами:
— Забор небольшой части костного мозга из тазовой кости под наркозом;
— Забор стволовых клеток. Кровь перегоняют из одной вены в другую, выделяя из нее стволовые клетки. Процедура занимает около 4 часов.
Можно помочь деньгами
Стоимость привлечения одного реального донора — весь путь от забора крови на анализ до пересадки — стоит 472 тысячи рублей.
Одно типирование (анализ для записи в регистр) — 7 тыс. руб.
— Если вы не готовы становиться донором, вы можете помочь деньгами, пожертвовав их в Национальный регистр доноров им. Васи Перевозчикова, — говорит Мария Белова. — Государство хочет начать контролировать регистр доноров, но сейчас оно в этом практически никак не участвует.
Общение с реципиентом
Обычная мировая практика — знакомство с тем, кому помог, через три года. По прошествии этого периода человек вступает в ремиссию. В некоторых странах знакомства доноров с реципиентами вообще запрещено. В России этот срок законодательно не регулируется.
Запрет знакомства нужен для того, чтобы родственники пациента не могли давить на совесть потенциальному донору, преследовать его и угрожать.
Донорство строится на трех принципах: анонимно, добровольно, безвозмездно.
«Кровь 5»
Это бюллетень доноров костного мозга, созданный «Русфондом». Цель проекта — показать, что донором может стать любой человек. Мария Белова была приглашенным редактором и в течение месяца вела колонку про Йошкар-Олу: не только костный мозг, но и, например, театр, губернаторы или подкоголи.
— В нашем провинциальном городе, где немного потенциальных доноров костного мозга, есть уже и доноры реальные. Константин Карпов несколько лет назад подарил шанс на выздоровление мальчику из Челябинска. А в этом году реальным донором стала студентка Екатерина Мамаева — ее реципиент родом из Санкт-Петербурга, — написала Белова в своей колонке.
****
Кровь 5 — это аллегория. Доноров костного мозга называют «люди с пятой группой крови».