Дочери Ольги Суровой, Елены Махоновой и Юлии Алатовой больны редким генетическим заболеванием, при котором дети подвержены частым эпилептическим припадкам. Их можно купировать, принимая не зарегистрированный на территории Российской Федерации препарат «Сабрил». Лекарство не продается в аптеках, однако дети должны быть бесплатно обеспечены жизненно важным препаратом. Министерство здравоохранения Рязанской области отказывает родителям в их законном желании получить препарат.
Корреспондент «7x7» побывала в гостях у одной из неизлечимо больных девочек и пообщалась с ее мамой.
Спокойствие, только спокойствие
Каждый раз, отправляясь к семье с особым ребенком, переживаешь: не окажешься ли там неуместной, не покажешься ли той самой «любопытной Варварой», у которой на базаре большая неприятность с носом приключилась. С трудом добравшись (однотипные высотки, шлагбаумы, шлагбаумы, закрытые ворота) до квартиры Суровых, сразу же оставила переживания за порогом: встретили открыто и приветливо. Ольга, мама двух очаровательных девочек, сразу пригласила пройти, 11-летняя Ангелина принялась с любопытством разглядывать незнакомого человека, йоркширский терьер Майла, казалось, потеряла свою лохматую голову от счастья.
Проходим в просторную детскую. Два окна, две кровати, письменный стол, полки с игрушками, шкаф и серебристая новогодняя елка — все новое, светлое, красочное.
Ангелина всеми силами показывает, что устала и хочет спать. Они с мамой только что вернулись с дополнительных занятий для детей-инвалидов.
— Дочка после рождения выглядела настоящим ангелочком, имя ей очень подходило. Когда Ангелине было месяца три-четыре, мы заметили странную вещь: она отводила глазки в сторону — в таком положении они оставались сначала на секунды, потом на более длительное время. Тогда забили тревогу, — вспоминает Ольга.
С этого момента до окончательной постановки диагноза прошло порядка трех лет. Туберозный склероз — заболевание редкое, у детей до пяти лет встречается у одного из 15 тысяч. При этом заболевании страдают многие органы: на них образуются доброкачественные опухоли. Мозг также страдает, из-за этого появляются множественные последствия, в том числе эпилептические приступы. Те самые «отводы глаз» в младенчестве оказались только началом. За годы Ангелине прописали множество препаратов, но они так и не помогли. Маме и бабушке приходилось наблюдать за приступами и осознавать, что ничего не могут сделать.
Ангелина во время нашего разговора сначала спокойно занимается с игрушками, потом подходит к столу и пытается что-то нарисовать, ее кисть очень плохо держит карандаш. Девочка сердито крутит головой и кидает ручку. Выкрикивает нечто нечленораздельное, но мама ее хорошо понимает. Говорит, что рядом с девочкой совсем нельзя нервничать: только спокойствие, только доброжелательность.
— Сейчас научились диагностировать эту патологию на стадии беременности, а тогда… Нас поставили в известность, что заболевание неизлечимо, что в наших силах только облегчить страдания ребенка. До того, как нам подобрали препарат «Сабрил», приступы случались по три-четыре раза в неделю. Это было три года назад. С тех пор, как начали принимать таблетки, немного расслабились: приступы прекратились. Врачи предупредили, что стоит прекратить принимать препарат или заменить другим, все вернется на круги своя, — констатирует Ольга. — Кроме «Сабрила» Ангелине приходится пить еще множество таблеток. Было время, когда она отказывалась их принимать — я жила в постоянном стрессе. Подходит время приема, а у меня руки дрожат. Но потом справились.
К сожалению, интеллект девочки сохранить не удалось. По словам Ольги, если бы заболевание смогли диагностировать раньше, если бы раньше начали принимать препарат, все могло быть совсем по-другому. А сейчас Ангелина обучается на дому: к ней приходят педагоги из школы № 23. Она знает буквы и цифры, может почти без помощи помыть руки и поесть. Пишет в тетради только при помощи мамы, «рука в руку». Очень старается самостоятельно одеваться, но не получается: у девочки парез правой стороны.
— В какой-то момент мы не то чтобы смирились, а приняли то, что дочь неизлечимо больна. Я даже в клинике сказала врачу, чтоб мамам, чьим детям поставили этот диагноз, давала мои контакты. И мне удалось поддержать некоторых женщин. Ведь если подобное случается в жизни, значит, для чего-то это нужно. Мы любим Ангелину такой, какая она есть, — все так же спокойно говорит мама.
«Я даже в клинике сказала врачу, чтоб мамам, чьим детям поставили этот диагноз, давала мои контакты. И мне удалось поддержать некоторых женщин»
Удивительно, но всего за полчаса пребывания в этой квартире я почувствовала такое умиротворение, что чуть не забыла сфотографировать злосчастное лекарство. Ольга оказалась спокойной и очень терпеливой мамой, которая успевала поговорить со мной, проследить за Ангелиной, встретить с тренировки младшую дочь, перекинуться парой слов с мамой, сделать по ходу еще массу мелких дел.
«Не представляется возможным»
Диагностировали заболевание и прописали препарат «Сабрил» в московском Научно-исследовательском институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева. Ольга сразу же подала все документы и лечащему врачу детской поликлиники, и в Министерство здравоохранения Рязанской области.
— Препарат зарубежного производства, в России подобного нет, «Сабрил» на территории РФ не зарегистрирован. По этой причине в выдаче препарата нам было отказано. Чего я только не наслушалась! То «где вам лекарство прописали, там и требуйте», то «мы юридически не можем обеспечить закупку препарата». Если Минздрав не может, то кто тогда вообще может? — удивляется Ольга. — Только президент? Сейчас мы покупаем лекарство самостоятельно. Когда закупали препарат в последний раз, упаковка стоила больше 7 тысяч рублей, на месяц нам нужно 1,5 упаковки. Это очень серьезная строка расхода семейного бюджета. Да и купить его просто так невозможно, приходится доставать. А добыть нужно любой ценой.
Ольга демонстрирует кипу официальных ответов, в которых звучат одни отказы. К примеру, в письме от заместителя председателя правительства Рязанской области Елены Буняшиной говорится о том, что «…обеспечение препаратом „Сабрил“ на льготной основе не представляется возможным до момента регистрации препарата на территории Российской Федерации». Такой ответ был получен в ноябре 2016 года.
Накануне новогодних праздников Ольга получила очередной ответ и от заместителя министра здравоохранения региона Олега Митина. В нем говорится о том, что «получать разрешения на ввоз на территорию Российской Федерации конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств и ввозить лекарственные средства на территорию Российской Федерации для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента могут следующие юридические лица: медицинские организации, а также организации-производители, организации оптовой торговли, иностранные разработчики лекарственных средств и иностранные производители лекарственных средств или другие юридические лица по поручению разработчика лекарственного средства, научные организации. Министерство здравоохранения Рязанской области не относится к указанным юридическим лицам».
— Раньше в Минздраве отвечали, что могут предоставить препарат, это «законный, но долгий путь». Теперь и о «долгом пути» — ни слова. Осталась одна надежда на юриста Рязанского общества «Мемориал» Петра Иванова. Это он нам всем помогает добиться бесплатного получения препарата. Сейчас составляет заявление в суд.
Мы еще долго общаемся, рассматриваем фотоальбом Ангелины, которая оказалась настоящей моделью с серьезными и немного грустными глазами. Я прощаюсь с девочкой, и она снова радуется, словно при встрече.
Почти контрабанда
Связавшись с Еленой Махоновой и Юлией Алатовой по телефону, я услышала похожие истории.
— Проблемы со здоровьем ребенка обнаружились еще на стадии беременности, почти сразу после рождения сделали операцию. После диагностировали туберозный склероз. Выписывали другие препараты — они совсем не помогали, приступы прекратились только в процессе приема «Сабрила». Сейчас Ульяне два с половиной года, и я ни разу не получала бесплатный препарат, покупаю за свои деньги. А купить его непросто: заказываем одной женщине, которая живет в Калининграде, она пересылает нам. В последний раз я заплатила 175 евро за упаковку… Что будет, если она больше не сможет доставать лекарство? Стараюсь об этом не думать, потому что очень страшно, — признается Елена Махонова. — А насчет бесплатного получения препарата… Вы читали официальные ответы из ведомств, которые прислали Ольге? Ну вот, у нас с Юлией Алатовой такие же, только имена получателей разные. Все под копирку.
Юлия Алатова с двухлетней Алевтиной сейчас находятся в Москве, проходят очередное обследование в институте педиатрии.
— Сейчас дочери два года, болезнь диагностировали в девять месяцев в Ростовской клинике акушерства и педиатрии. Больше никуда не брали, так как состояние дочери было очень тяжелое. «Сабрил» назначили сразу же. Мне посоветовали обратиться за бесплатной юридической помощью к юристу «Мемориала» Петру Андреевичу, и он мне сказал, что уже знаком с проблемой непредоставления препарата на бесплатной основе. В октябре прошлого года была на приеме в горадминистрации, там познакомилась с Ольгой Суровой. Потом через интернет нашла Елену Махонову, так мы и познакомились. Когда знаешь, что не одинока в своей беде, уже легче, — рассказала Юлия.
Ситуацию прокомментировал юрист Рязанского правозащитного общества «Мемориал» Пётр Иванов:
— Я готовлю документы для обращения в суд по поводу непредоставления Министерством здравоохранения Рязанской области положенного по закону жизненно важного препарата. Надеюсь на положительный исход дела: суд по аналогичному иску уже состоялся в Брянской области, он обязал региональное министерство здравоохранения обеспечить больного ребенка «Сабрилом». Если суд Советского района будет не на нашей стороне, будем подавать иск в областной суд, будем оспаривать решение в вышестоящие суды, вплоть до Верховного. Этих детей необходимо обеспечить препаратом, ведь дело не только в «неподъемной» стоимости лекарства, но и в том, что его очень тяжело достать. И, конечно же, в том, что законы пишутся для того, чтобы их исполняли на местах.